Teiniunelmia ja T1-diagnoosi

Julkaistu 29-08-2016 in ELÄMÄNTYYLI koodattu Teinit Diabeteksen hoito

Tänään olemme innoissamme esitellessämme teille Katie Janowiakin, joka työskentelee Medtronic-säätiössä, yrityksemme hyväntekeväisyysosastolla. Tässä mielenkiintoisessa työssä hän auttaa Medtronicin työntekijöitä vaikuttamaan yhteisöihin ja asiohin, joista välitämme. Tänään hän kuitenkin haluaa jakaa jotakin henkilökohtaista –  hänen 15 vuoden takaisen tyypin 1 diabetesdiagnoosinsa, ja mitä hän oppinut diabeteksen kanssa elämisestä siitä lähtien. Emme malta odottaa kuulevamme lisää Katielta tulevissa blogiposteissa!

Lapsuudessani omistin tuntuvan osan ajastani muutamaan valikoituun aktiviteettiin: New Kids on the Blockin kuuntelemiseen, sen varmistamiseen, että minulla oli aina cooleimmat pogit, sen ihanan modeeminrätinän odotteluun, joka ilmaisi että yhteys internetiin on muodostettu, ja koko Babysitters Club -kirjasarjan lukemiseen.

Kauan ennen kuin velhot, vampyyriromassit ja tribuutit olivat normi nuorten aikuisten kirjallisuudessa, Babysitters Club -sarja kuvasi useiden keskikouluikäisten tyttöjen aikuistumista heidän työskennellessän lapsenvahteina. Stacey McGillillä, (syntyperäisellä newyorkilaisella ja “yhdellä lapsenvahtiklubin parhaista pukeutujista”), diagnosoitiin tyypin 1 diabetes yhdessä sarjan kirjoista, ja jostain kumman syystä – huolimatta poika-, kaveri-, ym. draamaa sisältävistä juonirakenteista - tämä satunnainen tieto jäi mieleeni: Stacey oli hyvin janoinen, ja virtsasi paljon.

Olin erittäin janoinen. Virtsasin paljon - niin paljon itse asiassa, että useampaan otteeseen en ehtinyt vessaan ajoissa. Kun aloin kokemaan muita samankaltaisia oireita, sanoin vanhemmilleni suoraviivaisesti:  “minusta tuntuu että minulla on diabetes.”

Hänellähän on aikamoinen mielikuvitus! Pikkuneiti Itsediagnoosi! Mistä tiedät mikä diabetes on? Ehkä sinulla on flunssa? Jollakin taitaa olla murrosikä alkamassa.

Huolimatta siitä mitä vanhempani ajattelivat, he suostuivat varaamaan minulle lääkäriajan - päivä ennen Halloweenia, 30. lokakuuta 1998.

Pogien vaihtelusta insuliinipullojen naputteluun vain muutamassa tunnissa.

Muistan kavereideni vierailleen luonani sairaalassa. Yksi heistä kysyi minulta: “Mitä jos et pääse ikinä pussaamaan ketään? Pojat eivät halua saada diabetesta!” (Toivon että voisin nyt livauttaa 12-vuotiaan itseni mieleen jonkin nokkelan vastauksen. Viidentoista vuoden miettimisen jälkeen se olisi varmasti ollut nerokas.) Kirjat, videokasetit ja sairaanhoitajat olivat kaikki erittäin hyödyllisiä, mutta kukaan ei ollut kertonut minulle miten käsitellä luonnollista uteliaisuutta, tai muiden tiedon puutetta tyyppin 1 diabetekseen liittyen.

Minulla on nyt aviomies (joka pussaa minua!), hieno vaaleanpunainen pumppu, ja työ, jossa tehtäväni on tarjota Medtronicin työntekijöille tarvittavat työkalut ja resurssit, jotta he voisivat osallistua yhteisöjensä toimintaan ja vaikuttaa asioihin, joista he välittävät. Odotan innolla tulevia kirjoituksiani, joissa jaan kanssasi ilon, turhautumisen ja kaiken siltä väliltä, mitä on sisältynyt viiteentoista vuoteen diabeteksen kanssa. Jos reilu parikymppinen pystyy tarjoamaan joitain viisaita sanoja diagnoosin jälkeisiltä ensihetkiltä, päiviltä ja vuosilta, nämä ovat minun:

Positiivinen asenne ja positiivinen vaikuttaja diabeetikon elämässä voivat merkittävästi muuttaa sairauden vaikutusta hänen elämäänsä. Jopa se, että minulla oli Stacey fiktiivisenä roolimallinani, sai T1:n tuntumaan “normaalilta”.....koska loppujen lopuksi jopa kuuluisalla kirjan sankarillakin oli se!

Ajatukset “voit elää normaalia elämää” ja “tämä on osa elämääsi, jonka suhteen tulet aina olemaan erilainen” vaativat jatkuvaa tasapainoilua. Lähes 15 vuoden jälkeenkään se ei ole helppoa.

Vanhemmille: TÄMÄ ON LAPSESI SAIRAUS. Auta heitä tuntemaan se ja omaksumaan se.

Diabeetikoille: PERHEESI EI TIEDÄ MILTÄ TUNTUU OLLA SINÄ. He haluavat kuitenkin tukea sinua. Ymmärrä, että kysymysten “Oletko mitannut viime aikoina?” “Voitko syödä tuota?” tarkoituksena on aidosti vain samaistua kanssasi ja ymmärtää tilannettasi paremmin. Näe jokainen näistä tilaisuutena valistaa.

Älä sano vastikään diagnotisoidulle diabeetikolle, että “asiat voisivat olla huonomminkin” (kuka haluaa että heidän tunteitaan vähätellään?), mutta tee mitä pystyt edistääksesi tervettä suhteellisuudentajua sairauden suhteen